La beta-talassemia è una condizione genetica che influisce profondamente sulla vita di coloro che ne sono affetti.
La beta-talassemia è una malattia del sangue che colpisce i globuli rossi, diminuendone la produzione:
Quasi 290.000 persone in tutto il mondo sono affette da beta-talassemia.2
In Italia, si contano circa 7.000 persone con la forma grave di beta-talassemia e circa tre milioni di portatori sani. La Sardegna, la Sicilia, le regioni meridionali, ma anche alcune zone del Nord, sono le aree a maggiore diffusione.3
Allʼapparenza, un malato di beta-talassemia sembra avere una vita simile a quella di una persona sana, ma in realtà il loro tempo quotidiano scorre su strade parallele, spesso occupato da visite specialistiche e trasfusioni.
Immagina un giorno nella vita di una persona sana: tempo trascorso con amici e famiglia, attività quotidiane, momenti di svago e divertimento. Ora, immagina un giorno nella vita di una persona affetta da beta-talassemia: tempo dedicato alla gestione della patologia, alle terapie, alle visite mediche e alle limitazioni fisiche che possono sperimentare.
Attraverso storie, testimonianze e approfondimenti scientifici, vogliamo riflettere su come il tempo sia un elemento fondamentale nella vita di ogni individuo e come la beta-talassemia possa influenzare profondamente la sua gestione.
Nonostante i trattamenti attualmente disponibili abbiano migliorato significativamente la vita e lʼesperienza dei pazienti affetti da beta-talassemia, sia il mondo scientifico che i pazienti stessi potrebbero beneficiare di ulteriori innovazioni.
La campagna Strade parallele mira a sensibilizzare lʼimpegno di tutti gli attori coinvolti affinche queste due strade, possano un giorno convergere.
Insieme a te possiamo contribuire a rendere questa visione una realtà. Ti invitiamo a comprendere le sfide che le persone affette da questa malattia cronica devono affrontare quotidianamente.
“Strade parallele” è la campagna di comunicazione promossa dalla Società Italiana Talassemie ed Emoglobinopatie (SITE), con il supporto non condizionato di Vertex Pharmaceuticals. Esplora i nostri siti per maggiori informazioni scientifiche, storie e testimonianze di pazienti e suggerimenti su come convivere con la malattia.