Benvenuti in Strade Parallele: la campagna di informazione e sensibilizzazione lanciata da SITE, Società Italiana Talassemie e Emoglobinopatie, con il supporto non condizionato di Vertex Pharmaceuticals, per portare alla luce le complessità e le sfide della beta-talassemia e dell’anemia falciforme.
Beta-talassemia
Anemia Falciforme
La beta-talassemia è una malattia del sangue che colpisce i globuli rossi, diminuendone la produzione:
è una malattia cronica causata da un gene difettoso e caratterizzata da una ridotta quantità di globuli rossi nel sangue, ovvero una condizione nota come “anemia”.1
La beta-talassemia si ripercuote su molteplici organi e si associa ad un regime di trattamento complesso e dalla difficile gestione.2
Quasi 290.000 persone in tutto il mondo sono affette da beta-talassemia.2
Si stima che ogni anno 300.000–400.000 bambini nascano con questa malattia: è più comune tra le persone dell’Africa subsahariana, dell’India, del Medio Oriente, di parti del Mediterraneo, dell’Europa allargata o di coloro che avevano antenati provenienti da queste regioni.7
In Italia, si contano circa 7.000 persone con la forma grave di beta-talassemia e circa tre milioni di portatori sani. La Sardegna, la Sicilia, le regioni meridionali, ma anche alcune zone del Nord, sono le aree a maggiore diffusione.3
In Italia, sono tra 2.500 e 4.000 i pazienti affetti da Anemia Falciforme.8
Allʼapparenza, un malato di beta-talassemia o anemia falciforme sembra avere una vita simile a quella di una persona sana, ma in realtà il loro tempo quotidiano scorre su strade parallele, spesso occupato da visite specialistiche, trasfusioni o crisi dolorose falciformi.
Immagina un giorno nella vita di una persona sana: tempo trascorso con amici e famiglia, attività quotidiane, momenti di svago e divertimento. Ora, immagina un giorno nella vita di una persona affetta da beta-talassemia o anemia falciforme: tempo dedicato alla gestione della patologia, alle terapie, alle visite mediche e alle limitazioni fisiche che possono sperimentare.
Attraverso storie, testimonianze e approfondimenti scientifici, ci impegniamo a raccontare le storie delle persone che vivono con la beta-talassemia e l'anemia falciforme, evidenziando le sfide che affrontano e le loro esperienze uniche nel gestire queste condizioni mediche complesse.
Nonostante i trattamenti attualmente disponibili abbiano migliorato significativamente la vita e lʼesperienza dei pazienti, sia il mondo scientifico che i pazienti stessi potrebbero beneficiare di ulteriori innovazioni.
La campagna Strade parallele mira a sensibilizzare lʼimpegno di tutti gli attori coinvolti affinchè queste due strade, possano un giorno convergere.
Insieme a te possiamo contribuire a rendere questa visione una realtà. Ti invitiamo a comprendere le sfide che le persone affette da questa malattia cronica devono affrontare quotidianamente.
L’impatto sulla qualità di vita
La qualità di vita di chi è affetto da beta-talassemia è fortemente compromessa a causa della malattia, del tempo speso nella gestione e svolgimento della terapia, delle complicanze legate al trattamento stesso.2
Una survey condotta su 438 pazienti con beta-talassemia, ha analizzato il vissuto dei pazienti e l’impatto sulla loro vita della gestione della patologia e delle cure9:
- Qual è il peso della malattia sulla quotidianità dei pazienti?
- Quali sono le rinunce, limitazioni e preoccupazioni che i pazienti devono affrontare?
Il paziente e l’impiego del suo tempo
La cura della beta-talassemia necessita di un impegno oneroso in termini di tempo, sia per frequenza che per continuità richiesta da trasfusioni, controlli ed esami.
dei pazienti ritiene rilevante l’impatto della programmazione delle trasfusioni sulla vita quotidiana.
La conversione dei tanti impegni in ore mensili e settimanali offre un quadro chiaro dell’impatto concreto della patologia e della sua cura.
Il paziente e l’impatto della patologia sulla sua qualità di vita
Nonostante i progressi ottenuti ed il miglioramento del modello di cura, l’impatto della β-talassemia sulla QoL è ancora elevato: si parla di esigenza di un supporto continuo, di rinuncia ai «propri momenti» di svago e relax, di ridimensionamento dei piani e progetti di vita
Cosa significa avere la beta-talassemia?
Storie di vita con beta-talassemia
Questo prezioso booklet svela le toccanti storie di sei coraggiosi pazienti, ciascuno portatore di diversa età e approccio nel loro viaggio con la beta-talassemia.
Attraverso queste pagine ci immergiamo nelle loro esperienze, scoprendo il coraggio e la determinazione che li accompagnano giorno dopo giorno nella loro lotta contro la malattia.
Accanto alle voci dei pazienti, troviamo il prezioso commento di un medico esperto, che fornisce una prospettiva unica e approfondita sulla malattia e le sue implicazioni per la vita quotidiana.
Le storie incluse in questa raccolta ci aiutano a conoscere meglio il coraggio e le difficoltà sperimentate dalle persone con talassemia. Un grazie di cuore, dunque, a chi ha voluto raccontarle. Ma il nostro grazie va anche a chi consente ogni giorno a questi pazienti – medici, infermieri, specialisti, familiari e caregiver – di vivere una vita all’insegna dell’ottimismo e della speranza.
Questo booklet non solo ci permette di comprendere meglio la realtà di chi vive con la beta-talassemia, ma ci avvolge anche nell’empatia e solidarietà, spingendoci a riconoscere ed apprezzare la forza e la resilienza di coloro che affrontano questa sfida ogni giorno.
“Strade parallele” è la campagna di comunicazione promossa dalla Società Italiana Talassemie ed Emoglobinopatie (SITE), con il supporto non condizionato di Vertex Pharmaceuticals.
Esplora i nostri siti per maggiori informazioni scientifiche, storie e testimonianze di pazienti e suggerimenti su come convivere con la malattia.
