Dolore nella beta-talassemia
Se convivi con la beta-talassemia, c’è la possibilità che tu possa provare dolore.1 Potrebbe essere di breve durata (acuto) o durare più a lungo, trasformandosi in dolore cronico.1
Poiché il dolore è un sintomo soggettivo e spesso non visibile, talvolta il medico potrebbe non accorgersene se non riferito dal paziente beta-talassemico.1 Oggi, però, è risaputo che molte persone con beta-talassemia avvertono dolore.1
La beta-talassemia trasfusione-dipendente e alcune persone con la forma non trasfusione-dipendente possono manifestare dolore.1,2
Qualunque sia il tuo tipo di beta-talassemia, è importante riferire al team medico ogni eventuale dolore, in modo da ricevere la cura necessaria.
Qui analizziamo cosa potrebbe causare dolore e come gestirlo.
Perché le persone affette da beta-talassemia avvertono dolore?
Le cause di eventuale dolore nella beta-talassemia possono non essere del tutto chiare, tuttavia, la malattia e il suo trattamento sembrano essere correlati al dolore che le persone avvertono.1
Alcune persone affette da beta-talassemia trasfusione-dipendente possono presentare una densità ossea inferiore e alterazioni dello scheletro (come la scoliosi), che possono causare dolore.1 Ciò potrebbe avvenire più frequentemente se la malattia non viene trattata o se vi è stato un ritardo nell’inizio delle trasfusioni in giovane età.1
Con l’avanzare dell’età, le persone possono avere maggiori probabilità che il dolore peggiori e diventi più frequente.1
La fonte del dolore potrebbe non essere facile da trovare,1 ma se comunichi ai medici ogni eventuale dolore, possono aiutarti a trovare un modo per gestirlo.
Come gestire il dolore
- Verificare con il medico se vi sono antidolorifici appropriati e con quale frequenza li si può assumere
- Praticare regolarmente esercizio fisico (consulta la nostra sezione su come mantenersi attivi per qualche idea)
- Mangiare bene e assumere tutti i nutrienti di cui hai bisogno (qui trovi una panoramica di una dieta sana nella beta-talassemia)
- Tecniche di rilassamento, come respirazione profonda o rilassamento muscolare progressivo
- Fisioterapia, che mira ad aumentare la forza e il movimento muscolari
- Agopuntura e massaggi
Potresti aver trovato anche altri modi per gestire il dolore senza prima consultare il tuo medico.1 Ricorda solo che un po’ di dolore potrebbe essere un segno che necessiti di cure immediate, quindi rivolgiti sempre al tuo personale sanitario per controllare il dolore.1
Aisha, convive con la beta talassemia major in UK
Gestione del dolore cronico
Se il dolore persiste per più di tre mesi, viene definito “dolore cronico”.1 Il dolore cronico può iniziare a interferire con altri aspetti della tua vita,1 ma trovare modi per gestirlo può essere d’aiuto.
Tutte le opzioni elencate possono essere utili nella gestione del dolore cronico, ma potresti anche sentire la necessità di maggiore supporto, per esempio, con una consulenza.1
Avere il sostegno degli altri può facilitare la gestione del dolore cronico. Entrare in contatto con chi attraversa un’esperienza simile potrebbe essere d’aiuto. Prova a visitare la pagina della nostra Community per trovare gruppi e organizzazioni che possono metterti in contatto con altre persone con la beta-talassemia.
Vivere con il dolore cronico può essere difficile e spesso può influire sul proprio benessere generale.1 Se senti che la tua malattia influisce sulla tua salute mentale, parlane con il team medico. Sapranno consigliarti e, se necessario, indirizzarti da un terapeuta.
Qui puoi scoprire di più su come la beta-talassemia possa influire sul tuo benessere mentale.
